Kako  je  došla  ideja o  tome što ćemo na satu čitati?

Tražeći  neku  zgodnu priču  na  internetu o autizmu, naišla sam na članak, a zatim i stranicu Ellen  Nothbohm. Čitajući članak, odnosno, kraći pregled Ellenine  knjige, pronašla sam upravo ono što sam htjela da učenici mojeg, 3.A razreda, a i  svi ostali posjetitelji naše školske internetske stranice saznaju o djeci s autizmom. Naime, da bolje uputim čitatelje - u 3.A razred ide i učenik Karlo Martinjak koji ima poremećaj iz autističnog spektra. Svi ga jako volimo i pomažemo mu, a ovaj članak će i meni kao učiteljici, i Karlovoj asistentici, i djeci pomoći da ga još bolje razumijemo.

Najprije nekoliko riječi o autorici

Ellen Nothbohm je autorica knjiga, kolumnistica i majka sina s autizmom i ADHD-om. Autorica piše o autizmu, roditeljstvu, povijesti, bejzbolu i temama općeg interesa diljem svijeta na više od dvadeset jezika. Napisala je knjige: Deset stvari koje bi svako dijete s autizmom željelo da znate, Deset stvari koje bi vaš učenik s autizmom želio da znate i  The Autism Trail Guide (Vodič  kroz autizam). Dobitnica je mnogih prestižnih nagrada za svoja djela. Kolumnistica je u  Autism Asperger's Digest magazinu (od 2004.) i  Children's Voice (od 2006.). Piše i za mnoge  druge časopise u SAD-u, mnoge regionalne časopise i internetske stranice diljem svijeta.

Općenito o autizmu i  tome  što  bi  djeca  sa  autizmom željela da znamo

Citat iz knjige Ellen Nothbohm Deset stvari koje bi dijete sa autizmom željelo da znate:

„Postoje i određena razilaženja u raznim pitanjima osim u tome da je autizam zbunjujući, čak i onima koji provode život uz njega. Dijete koje živi s autizmom može izgledati ”normalno”, ali njegovo ponašanje moze biti zbunjujuće i naprosto teško.

Autizam se prije smatrao “neizlječivim poremećajem”, ali sad ta opaska nestaje  suočena sa znanjem i razumijevanjem koje raste, čak i dok ovo čitate.

Svaki nam dan pojedinci s autizmom pokazuju da mogu prevladati, kompenzirati i nositi se s puno zahtjevnih osobina autizma. Osobe prisutne u životima naše djece trebalo bi opremiti alatima za razumijevanje autizma jer to ima golem uticaj na sposobnost naše djece da putuju prema produktivnom, neovisnom životu odrasle osobe.

Autizam je izuzetno složen poremećaj, ali možemo svesti njegovih bezbroj karakteristika na 4 osnovna područja: izazovi senzornog procesiranja, zaostaci i oštećenja govora, neshvatljive vještine društvene interakcije i puno problema u djetetovom samopoštovanju.

I premda ova četiri elementa mogu biti prisutna kod puno djece, nemojte zaboraviti da je autizam poremećaj spektra: niti dvoje (ili desetero ili dvadesetero) djece s autizmom neće biti potpuno isto. Svako dijete će biti na različitoj točki spektra. I, što je podjednako važno, svaki će roditelj, učitelj i skrbnik biti na različitoj točki spektra. Dijete ili odrasla osoba, svaki će imati jedinstvene potrebe.

Ovo je deset stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate:

1. Ja sam prvo i prije svega dijete. Autizam je samo jedan aspekt mojeg karaktera. Ne određuje me kao osobu. Jeste li i vi osoba s mislima, osjećajima i puno drugih talenata ili ste samo debeli (prekomjerne težine), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (nemate dobru koordinaciju, niste dobri u sportovima)? To su možda stvari koje sam uočio od prve kad sam vas upoznao, ali one nisu nužno ono najbitnije o vama.

Kao odrasla osoba imate neku kontrolu nad načinom kako sebe definirate. Ako želite izdvojiti pojedinu osobinu, možete je obznaniti svima. Budući da sam dijete – ja se još otkrivam. Niti vi niti ja još ne znamo za što ću ja biti sposoban. Ako mene definirate zbog jedne moje karakteristike – možete odrediti očekivanje koje će biti prenisko. A ako mi pružite osjećaj da ne mislite da ja to mogu napraviti, moja prirodna reakcija će biti: zašto da se uopće trudim?

2. Moja senzorna percepcija je iskrivljena. Senzorna integracija je možda najteži aspekt autizma za shvaćanje, ali je nedvojbeno nakritičniji. To znači da uobičajeni pogledi, zvukovi, mirisi, okusi i dodiri svakodnevice, koje vi možda čak i ne primjećujete, za mene mogu biti veoma bolni. Čak se i sama sredina u kojoj moram živjeti često može činiti neprijateljska. Mogu ostavljati dojam povučene ili neprijateljski raspoložene osobe, ali ja se samo pokušavam zaštiti. Evo zašto "običan" odlazak u dućan za mene može biti pakao:

Moj sluh može biti pojačane osjetljivosti. Deseci ljudi pričaju odjednom. Preko zvučnika se oglašava što je na akciji danas. Blagajne zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica škripi, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve te informacije i ja sam prepunjen.

Moj osjećaj njuha može biti visoko osjetljiv. Riba na pultu nije sasvim svježa, čovjek koji stoji do mene nije se otuširao danas, na delikatesama dijele uzorke kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka krastavaca i brišu pod jakim dezinfekcijskim sredstvom… Ne mogu ni sortirati sve te informacije. Ozbiljno mi je zlo.

Budući  da sam ja vizualno orijentiran (još će o ovome biti riječi u tekstu), to je prvo moje čulo koje postane prestimulirano. Fluorescentno svijetlo nije samo prejako, ono također zuji i buči. Čini se da čitav prostor pulsira i od toga me bole oči. Pulsirajuće svijetlo odbija se od svega i iskrivljava ono što vidim – čini mi se da se prostor stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, previše je predmeta da bih se mogao fokusirati (to mogu probati kompenzirati tzv ‘tunelskim vidom’ – gledanjem kroz cijev), ventilatori koji se kreću na stropu, puno tijela u stalnom pokretu. To sve utječe na moje vestibularno i proprioceptivno čulo i onda ne mogu niti odrediti gdje je moje tijelo u odnosu na prostor.

3. Molim vas da razlikujete neću (ja izabirem da nešto neću) i ne mogu (nisam to sposoban napraviti). Receptivni i izražajni jezik i vokabular za mene mogu predstavljati veliki izazov. Ne radi se o tome da ja ne slušam upute. Radi se o tome da vas ne mogu razumjeti. Kad me zovete s drugog kraja sobe, ja čujem ovo: “*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*………”   Umjesto toga dođite i obratite mi se izravno i jednostavnim riječima: “Molim te, stavi knjigu na stol, Billy. Vrijeme je za ručak.” To mi govori što želite da napravim i što će se sljedeće dogoditi. Meni je tako puno lakše surađivati.

4. Ja razmišljam konkretno. To znači da jezik tumačim doslovno. Za mene je vrlo zbunjujuće kad kažete:”Obuzdaj konja, kauboju!” kada to u stvari znači “Molim te, prestani trčati.” Nemojte mi reći da je nešto “mačji kašalj”  kada nema mačke na vidiku, a da je ono što zaista mislite “ovo ćeš ti lako napraviti”. Kada kažete “Jamie je stvarno zapalio stazu,” ja vidim dijete koje se igra sa šibicama. Molim vas, recite mi:”Jamie može jako brzo trčati.” Ja ne razumijem idiome, igre riječima, nijanse, dupla značenja, inference, metafore, aluzije i sarkazam.

5. Molim vas, budite strpljivi s mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško reći vam što trebam, kad ne znam riječi koje bi opisale moje osjećaje. Možda sam gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen, ali trenutno su te riječi van mojih mogućnosti i ne mogu ih izraziti. Pratite moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost  ili druge znakove da nešto nije kako treba.

Postoji i druga strana: mogu zvučati kao mali profesor ili filmska zvijezda, brbljajući riječi ili cijele scenarije koji su preteški za moju kronološku dob. To su rečenice koje sam upamtio iz svijeta koji me okružuje da bih nadoknadio moje jezične nedostatke, zato što znam da trebam reagirati kad mi se netko obrati. To su rečenice iz filmova, televizije, govora drugih ljudi. To se zove eholalija. Ne mora značiti da razumijem kontekst ili terminologiju koju koristim. Samo znam da mi pomaže jer proizvodim nekakav odgovor.

6. Budući da je jezik za mene težak, moguće je da budem jako vizualno orijentiran. Molim vas da mi pokažete kako da nešto radim, a ne da mi samo kažete. Puno upornog ponavljanja meni pomaže da nesto naučim. Vizualni raspored je iznimno važan za moj dnevni raspored. Kao i vaš planer, oslobađa me stresa da moram zapamtiti što je sljedeće, pomaže u glatkoj promjeni aktivnosti, pomaže mi rasporediti moje vrijeme i ispuniti vaša očekivanja.

I kad ću biti stariji i dalje ću trebati vizualni raspored, ali će se možda promijeniti moja “vizualna reprezentacija”. Prije nego što ću moći čitati, trebat ću vizualni raspored s fotografijama ili jednostavnim crtežima. Kako ću odrastati, kombinacija riječi i slika će mi pomagati, a poslije će mi biti dovoljne samo riječi.

7. Molim da se fokusirate i razvijate ono što ja mogu, a ne na ono što ne mogu. Kao i svako drugo ljudsko biće, ne mogu učiti u okruženju gdje se stalno osjećam da nisam dovoljno dobar i da trebam “popravak”. Izbjegavat ću i probati nešto novo ako sam stalno izložen kritici, ma koliko “konstruktivna” ona bila. Tražite moje jake strane i naći ćete ih. Potoji više od jednog prihvatljivog načina za obavljanje većine stvari.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Može izgledati da se ja ne želim igrati s drugom djecom na igralištu, ali ponekad ja jednostavno ne znam kako započeti razgovor ili se pridružiti igri. Ako ohrabrite drugu djecu da me pozovu da im se pridružim u igranju s loptom, moguće je da ću ja biti oduševljen što ste me uključili u igru. Najbolji sam u igrama koje imaju strukturu – jasan početak i kraj. Ne znam čitati izraze lica, govor tijela ili emocije drugih, stoga cijenim stalne upute kako je prikladno reagirati u određenoj situaciji. Ako se, naprimjer, smijem kad Emily padne s tobogana, to nije zato što mislim da je to smiješno. Razlog je što ne znam kakva je reakcija prikladna. Naučite me da kažem: “Jesi li dobro?”.

9. Pokušajte otkriti što je uzrok mojih ispada. Ispadi, pucanja, tantrumi ili kako god ih želite zvati - za mene su strašniji nego za vas. Oni se događaju jer je jedno od mojih čula preopterećeno. Ako možete razumijeti zašto se moj ispad dogodi, oni se mogu spriječiti. Vodite dnevnik u kojem ćete bilježiti vrijeme, okruženje, ljude, aktivnosti. Možda ćete uočiti obrazac. Sjetite se da je svo ponašanje oblik komunikacije. Ono vam govori, kada moje riječi ne mogu, kako ja doživljavam nešto što se događa u mom okruženju.

Roditelji imajte ovo na umu: neki obrazac ponašanja može biti uvjetovan i medicinski. Alergije na hranu i preosjetljivost, poremećaj spavanja i gastrintestinalni problemi mogu imati iznimno jak utjecaj na ponašanje.

10. Pružajte mi bezuvjetnu ljubav. Zabranite si misli kao što su “Kad bi on makar…” i “Zašto ona ne može…” Ni vi niste ispunili svako očekivanje koje su vaši roditelji imali i ne želite da vas netko stalno na to podsjeća. Ja nisam izabrao imati autizam. Stoga se sjetite da se on događa meni, ne vama. Bez vaše podrške, šanse su da budem uspješna i samostalna osoba slabe. Uz vašu podršku i vođenje, mogućnosti su veće nego što možda mislite. Obećavam vam da sam ja toga vrijedan.

I na kraju, tri riječi. Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje. Poradite na tome da gledate na moj autizam kao na drukčiju sposobnost, a ne na nesposobnost. Pogledajte iza onoga što možda vidite kao ograničenja i ugledat ćete darove koje mi je autizam dao. Može biti da nisam dobar u kontaktu očima ili razgovoru, ali ste primjetili da ne lažem, ne varam u igrama, ne ogovaram svoje kolege iz razreda ili ne osuđujem ljude. Takođjer je točno da vjerojatno neću biti novi Michael Jordan. Ali zbog pažnje koju posvećujem sitnim detaljima i sposobnosti da se iznimno fokusiram možda ću biti novi Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh. Možda su i oni imali autizam. Lijek za Alzheimerovu bolest, zagonetka vanzemaljaca – koja su buduća postignuća današnje djece s autizmom, djece poput mene, ispred nas?

Sve ono što bih ja mogao postati neće se dogoditi bez vas kao mojeg temelja. Budite moj zastupnik, moj prijatelj, i vidjet ćemo kako daleko mogu doći.“

Izvor : www.ellennotbohm.com

Tekst pripremila i istražila: Martina Potočki, dipl. učiteljica razredne nastave